手術(shù)后，曹澤毅教授去病房探望患者

“只要讓我女兒吸上氧氣，去哪都行”

我了解到，患者及其母親的文化素質(zhì)都很高，可為何把病拖到如此嚴(yán)重才尋求救治呢？患者母親向我講了前因后果，過程令人吃驚。

患者的父母都是大學(xué)老師，家教很嚴(yán)。患者從小學(xué)習(xí)成績優(yōu)秀，從北京一所重點(diǎn)高中考入了名牌大學(xué)讀書。但畢業(yè)后，她在工作和感情上均遭遇了挫折，對此父母沒有給予安慰和鼓勵，導(dǎo)致父女、母女之間慢慢疏遠(yuǎn)，患者越發(fā)孤僻。

后來，患者不再工作，在北京郊區(qū)一個農(nóng)村獨(dú)居了三年半，期間可謂與世隔絕，全靠父母定期送來食物和日用品過活?；颊吆芄陋?dú)，便養(yǎng)兔子陪伴自己，夜里害怕不敢閉眼，就晝夜顛倒，晚上活動白天睡覺。2018年3月底，家人見患者面黃肌瘦、腹部腫大、情緒極其低落，百般勸說，患者才離開小院到市里就醫(yī)。

患者首先來到北京一家公立三甲精神?？漆t(yī)院，起初被收入院，但檢查發(fā)現(xiàn)血漿蛋白和血紅蛋白很低，院方認(rèn)為風(fēng)險很大，要求家屬自行聯(lián)系轉(zhuǎn)入綜合醫(yī)院治療?；颊弑揪涂咕芫歪t(yī)，再加上家屬一時聯(lián)系不上綜合醫(yī)院，于是回到城里家中。此后將近一年，患者還是按照在農(nóng)村獨(dú)居時養(yǎng)成的習(xí)慣生活，在臥室里養(yǎng)兔子，晚上活動白天睡覺，不讓父母進(jìn)自己房間。

到了今年3月，患者母親發(fā)現(xiàn)女兒肚子越來越大、咳嗽、不能平躺，擔(dān)心身體情況惡化，便將其送到北京一家私立精神?？漆t(yī)院就診，檢查發(fā)現(xiàn)“盆腔包塊、胸腔積液、腹腔積液”。院方認(rèn)為患者存在生命危險，建議轉(zhuǎn)入三甲醫(yī)院就診?；颊吣赣H拿著女兒的檢查材料去了好幾家大醫(yī)院，對方均以“沒床位”等理由拒收。

3月24日，患者因呼吸困難來到北京一家著名公立三甲綜合醫(yī)院急診，急診科請婦產(chǎn)科、泌尿外科、呼吸科會診，做了胸腔和腹腔穿刺置管，引流積液，但沒收其住院，患者再次回到家中。隨后，患者母親通過個人關(guān)系找到這家醫(yī)院一位腫瘤科大夫咨詢，對方翻看材料后稱：“卵巢癌晚期，還能活兩個月左右，治不了了，去做臨終關(guān)懷吧?！被颊吣赣H聽到醫(yī)生的“宣判”，當(dāng)時就傻了。自此她便認(rèn)為女兒得了絕癥，救治可能性幾乎為零。欠缺醫(yī)學(xué)常識的她不知道：病理檢查才是診斷腫瘤的“金標(biāo)準(zhǔn)”。這位醫(yī)生沒見到患者，就做出如此判斷，欠妥當(dāng)。

患者母親走投無路，將女兒的情況發(fā)到微信朋友圈：“希望大家能幫幫忙，找一個可以接納我女兒的醫(yī)院，我擔(dān)心她在家里撐不住了”。隨后一個親戚告訴她：“北京有家私立的中西醫(yī)結(jié)合腫瘤醫(yī)院治療這個病特別好，我閨蜜就在那里治好的?！毙募比绶俚幕颊吣赣H如同抓住一根救命稻草，馬上聯(lián)系這家醫(yī)院。讓她感動的是，對方?jīng)]有愛答不理，而是一口答應(yīng)收治。

患者入院后，院方以卵巢癌晚期的說法為依據(jù)，進(jìn)行中西醫(yī)治療，但患者藥物過敏反應(yīng)不斷，甚至排斥打點(diǎn)滴；期間，患者還聽從醫(yī)生建議，做了3次“高強(qiáng)聚焦超聲腫瘤治療”（也叫超聲刀，就像太陽光通過凸透鏡聚焦，超聲波也能聚焦，超聲波穿透身體在腫瘤部位聚焦，形成60℃以上高溫，“燙死”腫瘤組織，從而達(dá)到治療目的），每次3000元。很顯然，患者病情并不適合該療法，不僅起不到治療作用，還帶來了發(fā)燒等負(fù)面后果?；颊叽撕髧?yán)重不適，強(qiáng)烈要求出院。從3月27日入院，到6月10日出院，她在這家醫(yī)院共花費(fèi)超18萬元，醫(yī)保報銷13萬元。

6月29日凌晨，患者呼吸困難，撥打120后，被送至北京一家急診搶救中心?；颊吣赣H回憶說，急救車上工作人員問她想去哪家醫(yī)院，她回答：“只要讓我女兒吸上氧氣，減輕一點(diǎn)痛苦，去哪都行。”急診搶救中心搶救中，再次做了胸腔和腹腔穿刺置管引流，并將患者收入ICU病房，維系生命。由于診治水平不足，院方建議馬上轉(zhuǎn)院。此后患者母親多方求助，才找到我。

回顧患者的就醫(yī)經(jīng)歷，她在北京，不是偏遠(yuǎn)農(nóng)村；她和家人都是知識分子，不是目不識??；她去過那么多次醫(yī)院，卻沒得到恰當(dāng)診療……整個過程簡直讓人不可思議，怎么會這樣？

病例帶給我們的幾點(diǎn)思考

通過這個病例，希望大家和我一起思考幾個問題。

◎病人和家屬為什么把病拖到這么晚？

“高學(xué)歷”并不能和“高健康素養(yǎng)”劃等號。從患者角度而言，受到一些打擊，就把自己隔離起來，是不對的。人在封閉、孤僻的心理狀態(tài)下，免疫力會降低，容易得病，甚至腫瘤。多年?duì)I養(yǎng)不良、嚴(yán)重貧血和低蛋白血癥，更是使她衰弱，在腫瘤面前不堪一擊。

從家屬角度而言，發(fā)現(xiàn)孩子心理問題后沒及時干預(yù)，即使自己解決不了，還可尋求專業(yè)人士幫助，不能任其發(fā)展，直到差點(diǎn)釀成悲??；尋醫(yī)問藥期間像是“沒頭蒼蠅”，雖然帶女兒去過多家醫(yī)院，得知是卵巢腫瘤，但遲遲沒找到權(quán)威的婦科腫瘤醫(yī)生診治，以致聽信非?？漆t(yī)生的一面之詞，越走越偏。這中間有醫(yī)院和醫(yī)生的問題，不過，患者健康素養(yǎng)很低也是事實(shí)。

把這個病例講出來，就是希望大家主動提高健康素養(yǎng)，掌握一些常見病的防治知識和就醫(yī)思路。

另外，生活中即使遭遇挫折，也要盡可能保持陽光的心態(tài)。要有朋友和傾訴對象，不能孤立，甚至脫離社會。

◎醫(yī)院和醫(yī)生該不該幫助患者尋找適合的診療途徑？

在這個病例中，我們看到，多家醫(yī)院均要求患者自行聯(lián)系專家和醫(yī)院，沒有提供任何幫助，這是當(dāng)前司空見慣的現(xiàn)實(shí)情況。

在診療問題上，醫(yī)生一定比患者懂得多，從人道主義上講，醫(yī)生可不可以多花一點(diǎn)精力，幫助患者找到適合的醫(yī)院和醫(yī)生，以便進(jìn)行下一步的治療？而且，即使是精神?？漆t(yī)院，在發(fā)現(xiàn)病人血紅蛋白很低后，是不是也該做個全面評估以利于早期發(fā)現(xiàn)腫瘤？哪怕患者離院，能否注重隨訪，督促盡快就醫(yī)?如果少些袖手旁觀，是不是可以避免很多遺憾？

我迫切希望我國建立完善的轉(zhuǎn)診體系，使醫(yī)療不再“斷裂”，讓上述問題的“正確答案”不再是對醫(yī)院和醫(yī)生的強(qiáng)求。

即使患者不托人、不找關(guān)系，仍能得到合理安排，不再走彎路。

◎多次穿刺和超聲刀是否充分考慮患者獲益？

手術(shù)中，我們看到，腫瘤占滿患者腹腔，此前幾次穿刺引流導(dǎo)致腫瘤破裂，囊液流到腹腔，造成多器官粘連，大大增加手術(shù)難度和出血。如果事后再問那些醫(yī)生，當(dāng)時為何進(jìn)行腹腔穿刺？他們的回答或許是“誤把腫瘤囊液當(dāng)作腹腔積液處理”，比較草率。

其實(shí)，這涉及一個原則問題：當(dāng)我們高度懷疑患者是卵巢腫瘤時，不可隔著肚子盲目穿刺；必須判斷腫瘤大小，除了腫瘤，腹腔還有多少空間，存在多少積液；穿刺是為了引流腹腔積液，絕不能碰到瘤子，因?yàn)榱鲎永锏哪乙阂坏┝鞒觯夹缘臅斐筛骨桓腥竞推鞴僬尺B，惡性的就是癌細(xì)胞擴(kuò)散。這么做會使一個本身不難治療的病例，變得極復(fù)雜且困難，甚至不可救治。這個治療原則看來需反復(fù)強(qiáng)調(diào)。

在婦科腫瘤領(lǐng)域，超聲刀常用于治療6厘米以下實(shí)性子宮肌瘤，不適用于巨大囊性卵巢腫瘤，一旦打穿同樣會導(dǎo)致一系列嚴(yán)重后果。因此，專業(yè)的醫(yī)生不應(yīng)該給出這個治療方案。

希望醫(yī)生同道給患者進(jìn)行創(chuàng)傷性檢查或治療時，一定要慎重，不能為明確診斷或解決眼前一點(diǎn)問題，而給病人帶來更大的風(fēng)險和傷害。

另外，即使技術(shù)手段再發(fā)達(dá)，一名醫(yī)生也不能遺忘親自用雙手為患者觸診、進(jìn)行盆腔檢查的基本功訓(xùn)練。

一摸一查，手上的感覺是任何儀器都不能取代的，可獲得其他檢查提供不了的信息。

◎患者為何一再被拒收？

若把這個病例拿給婦科腫瘤醫(yī)生們討論，大家一定分析得頭頭是道，為什么不早治，為什么不找對的大夫……但你若問，誰能伸手救她？也許就會沉默下來。因?yàn)榇蠹抑?，風(fēng)險太大了，不完全是技術(shù)水平問題，而是醫(yī)生愿不愿意和患者共擔(dān)種種風(fēng)險。

不夸張地說，如果沒找到我，有沒有醫(yī)生愿意救她，她能否活到現(xiàn)在，都是未知數(shù)。其實(shí)，我也會想手術(shù)困難、病人下不了手術(shù)臺怎么辦，但這些問題只是一閃而過，我主要考慮的是如何千方百計地把手術(shù)做好。如果我糾結(jié)于那些問題，就會以保護(hù)自我為目的，就會膽怯、保守，就會該做的不做、該多做的少做。事實(shí)上，如今不少大夫就是如此行事，但也不能完全怪他們個人，行為背后還受到醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)院考核、醫(yī)?？刭M(fèi)等諸多因素的影響，其中醫(yī)患關(guān)系是個突出問題。如果醫(yī)生在診療中，更多考慮的是萬一出點(diǎn)問題，患者很不理解，跟我鬧、拉橫幅、打官司，甚至傷害我，我該如何保護(hù)自己，那么，最后承擔(dān)惡果的一定是病人及其家庭。

希望醫(yī)療政策、法律法規(guī)日趨完善，從制度上減少醫(yī)生的后顧之憂。醫(yī)患之間更要增加了解。

醫(yī)生應(yīng)牢記：

“對任何一位危重病人，不能光聽家屬和他人敘說，必須親自去看病人，他不能來你就過去；

任何決策都應(yīng)從病人出發(fā)，把病人放在第一位，勇于擔(dān)當(dāng)和負(fù)責(zé)，而不停留于喊口號；

不僅治好眼前的病，還要考慮患者的生活和家庭，讓他少受一分痛苦，為他節(jié)省每一分錢?！?

這三點(diǎn)是我一生的行醫(yī)準(zhǔn)則?；颊咭矐?yīng)尊重醫(yī)生，了解醫(yī)學(xué)的局限性。彼此信任，風(fēng)險共擔(dān)，這才是醫(yī)患關(guān)系該有的樣子。

如今，患者已經(jīng)回到家中，身體慢慢康復(fù)，經(jīng)歷這次生死磨難后，她的思想變得開朗起來，開始陽光的生活，計劃著美好的將來。整個救治過程中，患者家屬沒有送過我一點(diǎn)禮物和紅包，但每次和母女二人接觸時，都能從她們的眼光里感受到真誠的感激之情，這是對醫(yī)生最大的安慰，也是最大的鼓勵。

本文由生命時報記者李迪采訪整理